罕见病慈善救助基金

备案编号:513213005229098605A25002

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其中:¥165872900元市防控指挥部正在研究使用方案,随后陆续公布;其他为当日捐赠资金商定协议中

爱心人次:8

拨付次数:0

项目有效时间:2025-03-16-2025-12-31

项目类型:助医

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  • 罕见病慈善救助基金

    已筹款:¥181.02
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一、项目背景

在我们身边,有这样一群人,他们身患罕见疾病,与病魔抗争,却鲜为人知。他们就是罕见病患者,一个需要社会更多关注和关爱的群体 罕见病,并不“罕见”。全球已知的罕见病有7000多种,虽然单一病种的患者人数较少,但总人数却十分庞大。在中国,罕见病患者人数已超过2000万。他们中,许多人从出生起就与疾病相伴,面临着诊断难、治疗难、用药难、康复难等多重困境。 罕见病患者的绝境:挣扎与无助

目前,针对罕见病患者的救助措施仍然有限 

高昂的治疗费用让许多家庭不堪重负,特效药物的缺乏更是让患者求医无门。即使有药可用,也往往价格昂贵,难以负担。此外,社会对罕见病的认知度低,也导致患者和家庭容易陷入孤立无援的境地。

罕见病患者面临的困难,远不止病痛本身。 

他们渴望被理解、被接纳,渴望拥有平等的机会和尊严。然而,现实却常常让他们感到无助和绝望。在社会这个大家庭中,罕见病患者却像是被遗忘的孩子。他们缺乏足够的社会关注,社会保障体系对于他们来说也存在诸多漏洞。

在就业市场上,由于身体的原因,他们被拒之门外,失去了通过自己的劳动获得收入的机会。许多罕见病儿童无法像正常孩子一样接受教育。他们渴望知识,渴望像其他孩子一样在校园里欢笑玩耍,可是疾病却成为了他们实现梦想的绊脚石。

用爱点亮希望,为罕见病患者撑起一片天我们相信,爱可以创造奇迹。让我们用爱一起为他们撑起一片充满希望的蓝天。您的每一份爱心,都将汇聚成一股强大的力量,改变这些患者的命运。

让我们行动起来,因为在这个世界上,没有什么比生命更宝贵,没有什么比爱更有力量。 为此,我们呼吁社会各界爱心人士伸出援手,为罕见病患者献出爱心,帮助他们渡过难关。

二、帮扶方案

1.执行地点:宿迁市 2.受益对象:具有宿迁市户籍,且已参加基本医疗保险的家庭困难罕见病患者; 3.收益对象筛选标准: (1)申请。符合救助条件的罕见病患者向户籍所在地县(区)慈善总会、功能区主管部门提交申报材料; (2)确认救助对象。县(区)慈善总会、各功能区主管部门会同相关部门对申请人提供的资料进行初审后,报送至市慈善总会,由市慈善总会统一推送至市卫健、民政、退役军人事务、总工会、残联等部门,由相关部门进行罕见病患者诊治、身份信息确认,并分别报送市慈善总会。 4.资助标准:对符合救助条件的罕见病患者一个年度诊疗费用,经多层次结算支付后,个人自付费用年度累计超过2000元的,按比例予以救助:(1)2000元(不含)至20000元(含)的,由慈善资金救助30%;(2)20000元至50000元(含)的,由慈善资金救助25%;(3)50000元至100000元(含)的,由慈善资金救助20%;(4)100000元以上的,由慈善资金救助15%,年度最高救助额度为50000元。 5.救助模式:公示无异议后,市慈善总会将应支出的救助金拨付至县(区)慈善总会。各县(区)慈善总会通过银行转账的方式将救助资金拨付至患者(或监护人)银行账户。各功能区救助对象由市慈善总会拨付至患者(或监护人)银行账户。 备注:项目执行可能会根据实际情况进行微调,具体实施情况,可在慈善中国查询。

三、项目预算

救助预算:对符合救助条件的罕见病患者一个年度诊疗费用,经多层次结算支付后,个人自付费用年度累计超过2000元的,按比例予以救助:

(1)2000元(不含)至20000元(含)的,由慈善资金救助30%;

(2)20000元至50000元(含)的,由慈善资金救助25%;

(3)50000元至100000元(含)的,由慈善资金救助20%;

(4)100000元以上的,由慈善资金救助15%,年度最高救助额度为50000元。

管理费、宣传费预计2000元。

四、机构介绍

宿迁市慈善总会是具有法人资格的全市性、非营利性、公益性社会团体。大力宣传慈善文化,广泛普及慈善理念,积极筹措慈善资金,精心组织实施慈善救助项目,2024大力开展各类慈善救助项目,各项救助项目成本3095.17万元。让困难群体深切感受到了慈善的关爱。

五、发票索要说明

宿迁市慈善总会将提供电子票据。总会将于每月上旬统一开具上月申请的发票,当年12月的捐款,请在12月30日前申请开票。请不要通过邮箱等方式重复申领。如果超出30天,或晚于当年12月30日,将视为自动放弃开票,我们将不重接受开票申请。如有疑问,可电话咨询0527-84363491。

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